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Cultural Competency in IBD Care for SA Patients (Hindi)
How Cultural Competency Can Advance High-Quality Care for IBD Patients of South Asian Background (in Hindi)

Released: September 27, 2023

Tina Aswani-Omprakash
Tina Aswani-Omprakash, MPH
Mahalakshmi Parakala
Mahalakshmi Parakala,
Kiran Peddi
Kiran Peddi, MRCP (UK), FRCP (Lon), CCT Gastro (UK)
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Key Takeaways

याद रखने वाली मुख्य बातें

  • दक्षिण एशियाई प्रवासी रोगियों को सूजन वाले आंत के रोग (IBD) के उपचार में उपयोग की जाने वाली विभिन्न स्वीकृत दवाओं के संभावित प्रतिकूल प्रभावों का सामना करना पड़ सकता है।
  • दक्षिण एशियाई संस्कृति से जुड़ा कलंक IBD की यात्रा के हर हिस्से को प्रभावित करता है, जिसमें सर्जिकल और दवा विकल्पों के इर्द-गिर्द निर्णय लेना भी शामिल है।
  • दक्षिण एशियाई परिवार दवा या सर्जरी के बजाय आहार उपचार और CAM को प्राथमिकता दे सकते हैं, क्योंकि उनका मानना है कि IBD के विकास में आहार मुख्य कारण है।

दक्षिण एशियाई IBD एलायंस ने मई 2023 में शिकागो, इलिनॉय में पाचन रोग सप्ताह में सूजन वाले आंत के रोग (IBS) की देखभाल में सांस्कृतिक क्षमता पर केंद्रित अपनी उद्घाटन संगोष्ठी की मेजबानी की। विभिन्न नस्लीय और जातीय समुदायों में IBD की दरों की वृद्धि के साथ,1,2 इस ईवेंट ने सांस्कृतिक रूप से दक्ष चिकित्सा शिक्षा की महत्वपूर्ण आवश्यकता को दर्शाया।

इस संगोष्ठी के भीतर प्रत्येक प्रस्तुति में दक्षिण एशियाई (SA) संस्कृति के अनूठे पहलुओं और रोगी देखभाल और परिणामों को प्रभावित करने वाली बाधाओं और विचारों पर प्रकाश डाला गया। इस आयोजन से हासिल निम्नलिखित निष्कर्ष दर्शाते हैं कि कैसे सांस्कृतिक दक्षता SA पृष्ठभूमि के IBD से पीड़ित रोगियों के लिए उच्च गुणवत्ता वाली देखभाल को आगे बढ़ा सकती है।

रोगी परिप्रेक्ष्य

संस्कृति-विशिष्ट कलंक
संस्कृति-विशिष्ट कलंक इस रोग की यात्रा के प्रत्येक भाग को प्रभावित करता है। SA समुदायों में आंतों के लक्षणों के बारे में वर्जनाएँ रोगियों को संबंधित लक्षणों के बारे में खुलकर बात करने से रोक सकती हैं, जिससे देखभाल प्राप्त करने और निदान प्राप्त करने में देरी हो सकती है।1,3,4 निदान हो जाने पर, उपचार संबंधी निर्णय पश्चिमी चिकित्सा के प्रति SA सांस्कृतिक दृष्टिकोण से भी प्रेरित हो सकते हैं। IBD के रोगजनन और "खतरनाक" प्रतिकूल प्रभावों के बारे में गलत धारणाएं एलोपैथिक उपचार, विशेष रूप से नैदानिक परीक्षणों और सर्जरी में विश्वास को कमजोर करती हैं।1,3,5 इसके विपरीत, आयुर्वेद जैसे ऐतिहासिक और पारंपरिक मूल्य वाले पूरक और वैकल्पिक चिकित्सा (CAM) उपचारों पर अधिक भरोसा है। SA परिवार अक्सर एलोपैथिक विकल्पों की तुलना में CAM को आजमाने को प्राथमिकता देते हैं।1,3,4 SA रोगी देखभाल के मुख्य पहलू को साझा निर्णय लेने के प्रतिमान के भीतर और अधिक उजागर किया गया है, जिसमें SA रोगी अपने परिवारों को बड़े पैमाने पर शामिल करते हैं। इस प्रकार, वास्तविक प्रभावी स्वास्थ्य साक्षरता को रोगी से आगे बढ़कर पारिवारिक शिक्षा को शामिल करना चाहिए।

दवा या सर्जरी से पहले आहार चिकित्सा का उपयोग
कई SA परिवार दवा या सर्जरी के बजाय आहार संबंधी उपचारों के उपयोग को प्राथमिकता देते हैं, क्योंकि उनका मानना है कि IBD विकास में आहार मुख्य कारक है।1,3,4 पंजीकृत आहार विशेषज्ञ नेहा शाह ने यूके में IBD वाले SA रोगियों में एक क्रॉस-सेक्शनल अध्ययन के परिणामों पर प्रकाश डाला, जिसमें पाया गया कि 51% उत्तरदाताओं का मानना है कि आहार IBD का प्रारंभिक कारक था, और 63% का मानना था कि आहार पुनरावृत्ति के लिए ट्रिगर के रूप में कार्य करता है।6 क्रुक्स और उनके सहकर्मियों ने यह भी पाया कि लगभग 90% ने IBD की पुनरावृत्ति के जोखिम को कम करने के लिए खाद्य प्रतिबंधों को अपनाया। संस्कृति-विशिष्ट IBD पोषण संबंधी परामर्श और संसाधनों की कमी से गैर-जरूरी भोजन प्रतिबंध अपनाया जा सकता है, जो जीवन की गुणवत्ता के लिए हानिकारक हो सकता है; इसलिए, पोषण के प्रति व्यक्तिगत दृष्टिकोण पर विचार करना महत्वपूर्ण है।

लोग क्या सोचेंगे? या लोग क्या कहेंगे?
रोगी के दृष्टिकोण से SA IBD देखभाल में अंतिम महत्वपूर्ण विचार, “लोग क्या कहेंगे?” या "लोग क्या सोचेंगे?" का प्रभाव होता है, जिसके बारे में रोगी एडवोकेट मधुरा बालासुब्रमणियम ने चर्चा की। विवाह, पितृत्व और उच्च शिक्षा सहित सफलता के भौतिक संकेतकों को प्राथमिकता देने में, IBD वाले कई SA रोगी यह सब हासिल करने में असमर्थ रह जाते हैं। इससे रोगियों के प्रति बहिष्कार और सूक्ष्म आक्रामकता हो सकती है, जो भारी मनोवैज्ञानिक प्रभाव डाल सकती है।1,4 ये विशिष्ट मनोसामाजिक मुद्दे निदान और निदान की स्वीकृति को रोक सकते हैं और अंततः परिणामों और जीवन की गुणवत्ता को प्रभावित कर सकते हैं।

गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट का परिप्रेक्ष्य
उत्तरी अमेरिका में रहने वाले रोगियों में IBD के लिए वर्तमान उपचार प्रतिमान परक्कल दीपक, एमडी द्वारा पेश किया गया था, और इसमें उपचार लक्ष्यों के आधार पर सही रोगी को सही हस्तक्षेप प्रदान करना शामिल है, चाहे चिकित्सा हो या  शल्य चिकित्सा। दक्षिण एशियाई प्रवासी मरीजों को IBD के उपचार में उपयोग की जाने वाली विभिन्न दवाओं के संभावित प्रतिकूल प्रभावों का सामना करना पड़ सकता है। आज, चिकित्सक और मरीज सुरक्षा प्रोफाइल, प्रशासन के मार्ग, अतिरिक्त आंतों के मैनिफेस्टेशन की भागीदारी आदि के आधार पर एंटी-TNF, एंटी-इंटीग्रिन और एंटी-इंटरल्यूकिन थेरेपी, साथ ही S1P एगोनिस्ट और JAK अवरोधक चुन सकते हैं। लक्ष्य के अनुरूप उपचार में रोगी के जोखिम प्रोफाइल के आधार पर उपयुक्त एजेंट का चयन करना और गतिशील रूप से निगरानी करना शामिल है। इसका अर्थ है, तात्कालिक चरण में लक्षणात्मक प्रतिक्रिया; मध्यम अवधि में सूजन के चिह्नों का सामान्यीकरण; और अस्पताल में भर्ती होने की संख्या में कमी और सर्जरी की जरूरत तथा लंबी अवधि में विकलांगता की रोकथाम।

रोगियों के कुछ समूहों जैसे कि सीमित इलियोसीकल क्रोहन्स रोग वाले रोगियों के लिए सर्जरी उचित प्रारंभिक उपचार हो सकती है। LIR!C परीक्षण के परिणामों ने इलियोकोलिक क्रोहन्स रोग से पीड़ित लोगों को एंटी-TNF थेरेपी के अधीन करने के बजाय सीमित रिसेक्शन की पेशकश की अवधारणा का भी समर्थन किया।7 SA मूल के रोगियों का इलाज करते समय, चिकित्सकों को उपचार निर्णयों में केवल "स्टेप-अप" (मौखिक दवाओं के साथ थेरेपी शुरू करना) या "टॉप-डाउन" (बायोलॉजिकल और इम्युनोमोड्यूलेटर जैसी अधिक शक्तिशाली दवाओं के साथ शुरू करना) थेरेपी का उपयोग करने के बजाय उनकी सांस्कृतिक पृष्ठभूमि पर विचार करना चाहिए। यदि रोगी को IBD के लिए सर्जरी की आवश्यकता हो तो स्टोमा विकल्पों पर चर्चा करते समय यह महत्वपूर्ण है।

दक्षिण एशियाई मूल के लोग अक्सर आधुनिक चिकित्सा के प्रति थोड़ा अविश्वास रखते हैं, चाहे वे मुख्य भूमि पर रहते हों या प्रवासी हों। CAM (आयुर्वेद, होम्योपैथी और प्राकृतिक चिकित्सा) में उनके विश्वास के साथ मिलकर यह अविश्वास, उपचार निर्णयों में कुछ चुनौतियाँ पैदा कर सकता है। उपचार से संबंधित निर्णयों में नजदीकी परिवार के सदस्यों को शामिल करने से इसमें मदद मिल सकती है। जब अन्य आबादी की तुलना में दक्षिण एशियाई रोगियों की बात आती है तो नैदानिक परीक्षण भागीदारी में इनमें काफी महत्वपूर्ण असमानता होती है, और रोगी का पक्षपोषण इसे बदलने में मदद कर सकता है।

IBD को कभी भारत में बहुत दुर्लभ या अस्तित्वहीन माना जाता था, इसमें पिछले 2 दशकों के दौरान उल्लेखनीय वृद्धि देखी गई है।8,9 भारत में प्रैक्टिस करने वाले गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट, एमबीबीएस, एमडी, सुमित भाटिया ने अपनी प्रस्तुति में बताया कि कैसे अन्य एशियाई देशों की तुलना में भारत में IBD की घटनाएं सबसे अधिक हैं और भारत में बीमारी का बोझ संयुक्त राज्य अमेरिका के बाद दूसरे स्थान पर है। भारत में IBD के रोगियों का इलाज करने वाले चिकित्सकों को कुछ अनोखी चुनौतियों का सामना करना पड़ता है। संक्रामक रोगों, विशेष रूप से तपेदिक (TB) का उच्च प्रसार, निदान संबंधी दुविधा पैदा करता है।3 गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल TB की बीमारी, क्रोहन रोग के साथ नैदानिक, एंडोस्कोपिक और हिस्टोलॉजिक विशेषताओं में कई समानताएं साझा करती है। उदाहरण के लिए, गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल TB के निदान के लिए उपयोग किए जाने वाले माइक्रोबायोलॉजिकल परीक्षण (उदाहरण के लिए, माइकोबैक्टीरियम ट्यूबरकुलोसिस का कल्चर, हिस्टोलॉजी नमूनों में एसिड-फास्ट बेसिली और/या नेक्रोटाइज़िंग ग्रैनुलोमा की उपस्थिति) में खराब संवेदनशीलता और विशिष्टता होती है। इसकी उच्च घटनाओं के बावजूद, रोगियों और चिकित्सकों के बीच IBD से संबंधित जागरूकता अभी भी बहुत कम है। आधुनिक चिकित्सा में अविश्वास और CAM के भारी प्रचार के कारण निदान में देरी और उपचार अनुपालन की कमी होती है।

भारत में ग्रामीण आबादी में अभी भी विभिन्न नैदानिक प्रक्रियाओं, विशेषकर कोलोनोस्कोपी की उपलब्धता का अभाव है। भारत में बीमा कवरेज एकसमान नहीं है और अधिकांश कंपनियां दवा की लागत और इन्फ्यूजन सेवाओं को कवर करने से इनकार करती हैं। अधिकांश IBD दवाएं, विशेष रूप से बायोलॉजिक्स का अपनी जेब से भुगतान करने की स्थिति में औसत भारतीय के लिए यह बहुत महंगी साबित होती हैं। लागत के प्रति संवेदनशील इस बाजार में, NUDT15 स्क्रीनिंग के बाद मेसालेमाइन और थियोप्यूरिन के उपयोग को अनुकूलित करना अभी भी अच्छी रणनीति साबित होती है। उन्नत उपचारों का उपयोग उच्च जोखिम वाले रोगियों तक सीमित किया जा सकता है। कड़े पूर्व-उपचार प्रोटोकॉल का पालन करके लेटेंट TB के फिर से सक्रिय होने को कम किया जा सकता है। जहां भी संभव हो, इसे कम करने का अभ्यास किया जाना चाहिए। यह देखा गया है कि बायोसिमिलर का उपयोग मूल अणुओं जितना ही प्रभावी है और किफ़ायती हो सकता है। टोफैसिटिनिब भारत में जेनेरिक रूप में उपलब्ध है और लेटेंट टीबी की जांच के बाद यह बहुत ही किफ़ायती तरीका साबित होता है। रिकॉम्बिनेंट हर्पीस ज़ोस्टर वैक्सीन की हालिया उपलब्धता इसे उपयुक्त रोगियों के लिए उपयोग करने के लिए सुरक्षित बनाती है। नई दवाएं जैसे एंटी-IL-23 इनहिबिटर, अपाडासिटिनिब और ओज़ानिमॉड का बेसब्री से इंतजार किया जा रहा है।

अंतिम विचार?
सांस्कृतिक रूप से उपयुक्त IBD देखभाल पर विचार करते समय आपको अपने SA रोगियों की किस धारणा का सबसे अधिक सामना करना पड़ता है? इस मतदान प्रश्न का उत्तर देकर और टिप्पणी देकर बातचीत में शामिल हों।

संदर्भ

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  5. Banerjee R, Pal P, Tevethia HV, et al. Sa517 High prevalence of complementary and alternative medicine (CAM) use in Indian IBD patients irrespective of educational and socioeconomic status: it’s the perception of safety that matters! Gastroenterology 2021;160:S-532-S-533.
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  9. Abhirami NR, Laksmi VV, Deepitha AM. A review on prevalence of inflammatory bowel disease in India. J Drug Delivery Therapeutics.2022;12:219-23.
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In your practice, which of the cultural beliefs of your SA patients do you encounter most often when providing culturally appropriate care?

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